8月19日(土)、仙台つどいの家にエマヌエル症候群の5家族が集まりました。

この5家族が集まるきっかけは、以前とんがらし通信に載せたとおりですが、6月に続き2回目の集まりになりました。今回は2家族のパパさんが初参加。仙台つどいの家の職員も5名参加させていただきました。

そしてそして、スペシャルゲストは・・・藤田保健衛生大学の倉橋先生と大江先生です!


2004年に病名が付いてまだまだ認知度の低いエマヌエル症候群の研究をされているお二人は、今回愛知県からはるばる駆けつけてくださいました!(⇒藤田保健衛生大学のエマヌエル症候群のHPはコチラ

はじめは緊張していたご家族も、次第にリラックス。たくさんの質問に先生方に答えていただきました。

そして・・・笑いあり、涙ありで、2時間の予定があっという間に3時間半も経っていたのでした。


今後も情報交換のためにたまに集まろう、そしてできるのならまたお二人をお招きして医療講演会を開催して、東北近郊のエマヌエル症候群のお友達ともつながれればいいな、と語り合って今回の集まりはお開きとなりました。

 

 


倉橋先生、大江先生、ありがとうございました!

 

 

 

 

(仙台つどいの家:山口)